Υγεία

Κυστική Ίνωση: Ελπιδοφόρα τα μηνύματα για την αντιμετώπιση της

Από θανατηφόρος νόσος μετατρέπεται σε διαχειρίσιμη χρόνια πάθηση

Κυστική Ίνωση: Ελπιδοφόρα τα μηνύματα για την αντιμετώπιση της
Αρθρογράφος: Vradini.gr
Από Vradini.gr

Ιδιαίτερα ενδιαφέροντα και ελπιδοφόρα ήταν τα αποτελέσματα που εξήχθησαν από το Διαδικτυακό Συνέδριο του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης που πραγματοποιήθηκε πριν μερικές ημέρες συμμετεχόντων Ελλήνων και ξένων ειδικών.

Στο συνέδριο που συμμετείχαν περισσότεροι από 3.400 άνθρωποι ειδικοί και πάσχοντες έβγαλε το πολύ σημαντικό συμπέρασμα που αφορά αυτήν την τόσο δύσκολη νόσο. Η κυστική ίνωση η οποία είναι η πιο διαδεδομένη κληρονομική νόσος με περισσότερους από 500.000 φορείς στην Ελλάδα – ποσοστό που αντιστοιχεί στο 4-5% του γενικού πληθυσμού - και περίπου 800 ασθενείς σε όλη τη χώρα, με τις νέες θεραπείες μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε μια πάθηση χρόνια διαχειρίσιμη.

Στο διαδικτυακό συνέδριο μίλησε και η Πρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe, κα Jacquelien Noordhoek, και αναφέρθηκε στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε διαφορετικές χώρες σχετικά με την πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες.

«Εξαρτάται από το μέρος που έχει γεννηθεί ένας ασθενής για το πόσο σύντομα θα έχει πρόσβαση στη θεραπεία. Στο CF Europe δουλεύουμε πολύ σκληρά για όλη την κοινότητα των ασθενών με Κυστική Ίνωση και δεν θέλουμε να αφήσουμε κανέναν ασθενή απροστάτευτο», τόνισε η κα Noordhoek.

Στο συνέδριο συμμετείχαν εξειδικευμένοι ιατροί από τα μεγαλύτερα νοσοκομεία και εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης της χώρας, καθώς και επιστήμονες υγείας, οι οποίοι παρουσίασαν τα χαρακτηριστικά που συνιστούν το νέο πρόσωπο της Κυστικής Ίνωσης, αλλά και τις νέες εξελίξεις της νόσου.

Συνοπτικά οι ειδικοί ανέφεραν ότι:

  • Οι καινοτόμες θεραπείες CFTR Modulators (τροποποιητές) έχουν εντυπωσιακά αποτελέσματα καθώς «παγώνουν» τη νόσο για το 95% των ασθενών στην Αμερική και για το 75% των ασθενών στην Ελλάδα, ποσοστό χαμηλότερο λόγω της μεγάλης μοριακής ετερογένειας του πληθυσμού στη χώρα μας.
  • Παρά τα εντυπωσιακά αποτελέσματα των CFTR τροποποιητών, είναι απαραίτητη για την υγεία των ασθενών η υψηλή συμμόρφωση τους στις υπόλοιπες συμπτωματικές θεραπείες, όπως λήψη εισπνεόμενων αντιβιοτικών, αναπνευστική φυσιοθεραπεία, άσκηση, κλπ.
  • Με βάση στοιχεία ερευνών από το εξωτερικό, το προσδόκιμο ζωής των ασθενών με Κυστική Ίνωση έχει αυξηθεί κατά 20 χρόνια την τελευταία 20ετία. Ο αριθμός των μεταμοσχεύσεων μειώθηκε στο ¼ την τελευταία πενταετία. Την τελευταία τριετία, διπλασιάστηκαν οι κυήσεις και γεννήσεις παιδιών από ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
  • Τα επόμενα χρόνια αναμένονται εξελίξεις με νέους πιο αποτελεσματικούς CFTR τροποποιητές που θα μπορούν να καλύψουν το σύνολο των ασθενών.
  • Παραμένει επιτακτική η ανάγκη να ενισχυθεί η δωρεά οργάνων στην Ελλάδα και το εθνικό πρόγραμμα μεταμόσχευσης πνεύμονα για το μικρό ποσοστό των ασθενών που δεν ανταποκρίνονται στις καινοτόμες θεραπείες και βρίσκονται σε τελικά στάδια αναπνευστικής ανεπάρκειας.
  • Η τηλε-φυσιοθεραπεία σε παιδιά με Κυστική Ίνωση παρουσίασε εξαιρετικά αποτελέσματα σε σύγκριση με την φυσιοθεραπεία κατ’ οίκον.
  • Η κατάλληλη διατροφή με την αντιμετώπιση των επιπλοκών στο γαστρεντερολογικό σύστημα και του Διαβήτη Κυστικής Ίνωσης, αλλά και η διατήρηση του ανώτερου αναπνευστικού συστήματος σε καλή κατάσταση, έχουν επίσης καθοριστική σημασία για την πορεία της υγείας των ασθενών με Κυστική Ίνωση.

Δείτε επίσης