Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος εμφανίζουν πάνω από 1 στα 100 Ελληνόπουλα ηλικίας 10-11 ετών
Τι δείχνουν τα ευρήματα της πρώτης Εθνικής Επιδημιολογικής Έρευνας που πραγματοποιείται στη χώρα μας με τη συνδρομή του Πολεμικού Ναυτικού
Οι διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (ASD) αποτελούν δια βίου νευροαναπτυξιακές διαταραχές που διαγιγνώσκονται στην πρώτη παιδική ηλικία με αυξανόμενη συχνότητα παγκοσμίως.
Όπως εξηγεί η Καθηγήτρια Αναπτυξιακής Παιδιατρικής κα Λωρέττα Θωμαΐδου-Ηλιοδρομίτη, υπεύθυνη της Μονάδας Αναπτυξιακής Παιδιατρικής και της μελέτης , τα άτομα με διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος εμφανίζουν ελλείμματα στην κοινωνική συνδιαλλαγή, τη γλωσσική και μη γλωσσική επικοινωνία, καθώς και περιορισμένες-επαναληπτικές συμπεριφορές, ενδιαφέροντα και κινήσεις. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλλει και η λειτουργικότητα των αυτιστικών κυμαίνεται από αυτόνομα και παραγωγικά για την κοινωνία άτομα, έως άτομα με περιορισμένη αυτονομία, νοητική μειονεξία και άλλες συννοσηρότητες που απαιτούν συνεχή και πολύπλευρη υποστήριξη.
Δεδομένης της πολυπαραγοντικής και μη σαφώς καθορισμένης αιτιολογίας του αυτισμού, η θεραπευτική παρέμβαση εστιάζει στην παροχή Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης στα αυτιστικά παιδιά προκειμένου να βελτιώσουν τη λειτουργικότητα και το γνωστικό τους δυναμικό καθώς και να αναπτύξουν δεξιότητες ζωής που θα τους επιτρέψουν την αυτόνομη ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο. Από μελέτες υψηλής λειτουργικότητας ενηλίκων με Αυτισμό υπολογίζεται ότι 30-50% ζουν ανεξάρτητη και παραγωγική ζωή.
Την τελευταία 20ετία σε όλο τον κόσμο η συχνότητα των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στα παιδιά είναι όχι μόνο αυξημένη αλλά και συνεχώς αυξανόμενη. Σύμφωνα με πρόσφατες διαχρονικές μελέτες στις ΗΠΑ, η συχνότητα του Αυτισμού από 1/110 παιδιά που ήταν το 2009 αυξήθηκε σταδιακά και σήμερα ανέρχεται σε 1 στα 59 παιδιά !! Συχνότητα 1/59 παιδιά που υπολογίζεται σήμερα η συχνότητα του Αυτισμού στις ΗΠΑ σημαίνει ότι περίπου 2 παιδιά στα 100 εμφανίζουν Αυτισμό. Ο μέσος επιπολασμός παγκοσμίως μεταξύ 2000 και 2016 εκτιμήθηκε σε 0,7% ενώ στην πλειονότητα των πρόσφατων μελετών η συχνότητα του αυτισμού κυμαίνεται από 0,8% έως 1,5%.
Με βάση την ταχύτατα αυξανόμενη συχνότητα ενός ιδιαίτερα σοβαρού παιδιατρικού νοσήματος, η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής σε επαναλλαμβανόμενες ετήσιες κατευθυντήριες οδηγίες από το 2016 συνιστά Συστηματικό Προληπτικό Έλεγχο (screening) για την Πρώιμη Ανίχνευση Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος σε όλα τα παιδιά από το 2ο έτος ζωής με σταθμισμένες ειδικές δοκιμασίες.
Στη Μονάδα μας, ήδη από το 2016, προσθέτει η Καθηγήτρια κα Θωμαΐδου, δημιουργήσαμε και σταθμίσαμε σε ελληνικό παιδικό πληθυσμό την Αναπτυξιακή Δοκιμασία Επικοινωνίας «ΠΑΙΣ» που ανιχνεύει πρώιμα διαταραχές αυτιστικού φάσματος σε παιδιά ηλικίας από 18 μηνών έως 4 χρόνων με αντικειμενικό και ασφαλή τρόπο.
Η παρατηρούμενη αύξηση του επιπολασμού των Αυτιστικών διαταραχών αποδίδεται διεθνώς στη:
- Θέσπιση αντικειμενικών κριτηρίων (DSM /ICD-10) και δυνατότητα έγκαιρης και
σαφούς διαγνώσης του Αυτισμού απο μικρή ηλικία
- Ευρεία χρήση και διεύρυνση των Κριτηρίων Διάγνωσης
- Συστηματική παρακολούθηση των επιδημιολογικών δεδομένων
- Αυξημένη ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών υγείας, των δασκάλων και των γονέων και πολιτείας
Και ενώ όλες οι αναπτυγμένες χώρες αναφέρει η καθηγήτρια κ. Θωμαΐδου-Ηλιοδρομίτη έχουν κάνει ανάλογες επιδημιολογικές μελέτες στην Ελλάδα δεν υπάρχουν διαθέσιμα επιδημιολογικά δεδομένα για τη συχνότητα των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στα παιδιά
Επισημαίνεται ότι η γνώση του ακριβούς επιπολασμού ενός ταχύτατα αυξανόμενου σε συχνότητα νοσήματος, όπως ο Αυτισμός, που έχει σοβαρές Εκπαιδευτικές, Κοινωνικές και Οικονομικές συνέπειες, επιτρέπει τον ορθό προγραμματισμό και σχεδιασμό τόσο των ιατρικών και θεραπευτικών πόρων όσο και των εκπαιδευτικών υπηρεσιών σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο της κάθε χώρας.
Η Μονάδα Αναπτυξιακής Παιδιατρικής της Β’ Παιδιατρικής Κλινικής του Εθνικού & Καποδιστριακού Παν/μιου Αθηνών, προκειμένου να συμβάλλει στην αποτύπωση του της συχνότητας του σοβαρού αυτού νοσήματος και στη δική μας χώρα σχεδίασε ΠΑΝΕΛΛΑΔΙΚΗ ΕΡΕΥΝΑ για την «Εκτίμηση Επιπολασμού Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος στα παιδιά (ηλικίας 9-11 ετών) στην Ελλάδα το 2019».
Για επιδημιολογικούς και στατιστικούς λόγους η έρευνα αποφασίσθηκε να διενεργηθεί με τη συμμετοχή των 62 ΚΕΣΥ της χώρας. Η συλλογή των στοιχείων της έρευνας πραγματοποιήθηκε από την Μονάδα Αναπτυξιακής και υποστηρίχτηκε από το τμήμα Ειδικής Αγωγής του Υπουργείου Παιδείας και το Νευροαναπτυξιακό Κέντρο Ειδικής Φροντίδας παιδιών του Πολεμικού Ναυτικού κατά τους μήνες Ιούνιο και Ιούλιο 2019 και τον Φεβρουάριο 2020 για μερικά ΚΕΣΥ.
ΣΥΝΟΠΤΙΚΗ ΠΑΡΟΥΣΙΑΣΗ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΥ & ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΩΝ ΜΕΛΕΤΗΣ
• Η μελέτη μας ,αναφέρει η καθηγήτρια κ. Θωμαΐδου-Ηλιοδρομίτη , αποτελεί την πρώτη επιδημιολογική μελέτη στην Ελλάδα που εκτιμά τον Επιπολασμό, τη Διασπορά, την κατανομή Φύλου και την Ηλικία πρώτης διάγνωσης των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος (ASD) στα παιδιά, σε εθνικό και περιφερειακό επίπεδο και ειδικότερα στις 13 Διοικητικές Περιφέρειες και τους 54 Νομούς της χώρας μας.
• Συγκεντρώθηκαν δεδομένα σχετικά με τις διαγνώσεις ASD κατά φύλο και
ημερολογιακό έτος διάγνωσης έως το 2019, για παιδιά που γεννήθηκαν το 2008 και το 2009, από τα Κέντρα Εκπαιδευτικής και Συμβουλευτικής Υποστήριξης (ΚΕΣΥ) της χώρας.
• Η επιλογή των ΚΕΣΥ ως πλαίσιο και πηγή των δεδομένων βασίστηκε στη δυνατότητα καταγραφής των διαγνώσεων του αυτισμού από πρωτογενή στοιχεία που τηρούνται στα αρχεία τους καθώς και στις αυστηρά τομεοποιημένες υπηρεσίες τους σε όλη τη χώρα. Η τομεοποίηση αυτή επιτρέπει την πρόσβαση σε αριθμό πληθυσμού αναφοράς για τους παρονομαστές που χρησιμοποιήθηκαν στην παρούσα μελέτη.
• Η επιλογή της ηλικίας των παιδιών βασίζεται σε βιβλιογραφικά δεδομένα που υποστηρίζουν ότι ο επιπολασμός σε παιδιά ηλικίας 10-11 ετών επιτρέπει ακριβέστερες εκτιμήσεις της πραγματικής επίπτωσης της διαταραχής στην κοινότητα.
• Η Έρευνα περιλαμβάνει μεγάλο πληθυσμό παιδιών ( no.182.879), ηλικίας 10 και 11 ετών, με υψηλή κάλυψη πληθυσμού 88,1% και υψηλό ποσοστό απόκρισης, καθώς το 87% των Κέντρων Εκπαιδευτικής και Συμβουλευτικής Υποστήριξης συμμετείχε στη μελέτη σε εθνικό επίπεδο.
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ
- Ο επιπολασμός των Διαταραχών Αυτιστικού Φάσματος (ASD) στην Ελλάδα σε παιδιά ηλικίας 10 και 11 ετών το 2019 βρέθηκε 1,15 %